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VitalAire, actividad específica de terapias respiratorias domiciliarias de Air Liquide Healthcare, ha celebrado la entrega de los galardones en la segunda edición de las Ayudas Paciente VitalAire. A través de este proyecto, la compañía ha repartido estas Tommy Black Sonnenbrille S 1486 Hilfiger TH ayudas entre 16 asociaciones de pacientes de todo el territorio nacional. Su objetivo es financiar proyectos educativos, de concienciación y de promoción de la salud desarrollados por asociaciones de pacientes de enfermedades crónicas respiratorias. Sigue leyendo VitalAire reconoce la labor de 16 asociaciones de pacientes respiratorios

    

 
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El día 1 de junio #DíaMundialdelLAM.
Un día dedicado a concienciar a toda la población sobre la importancia que tiene la investigación para nosotras.
Nosotras somos unas luchadoras, un grupo incansable, que supera todos los retos que se nos presentan.
Desde AELAM Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis queremos dedicar este día a cada una de ellas, a acompañarlas en sus batallas diarias, para ir dando pequeños pasos cuyo objetivo único es ganar la batalla. Por todas esas luchadoras incansables.

¡Difunde y comparte nuestra lucha en nuestro día! ¡Ayúdanos a respirar! #WWLAM18 #mujeresLAM #LAM

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El pasado 19 de Mayo se celebró la X Jornada Médica de AELAM, en Barcelona.

Hilfiger S Black Sonnenbrille Tommy TH 1486 La Inauguración, Presentación de la Jornada Médica y de la revista conmemorativa del 15 aniversario de AELAM corrió a cargo de:

– Dra. Pilar Magrinyà, Directora de Planificació en Salut de la Generalitat de Catalunya.

– Dra. Candela Calle, Directora gerente de ” l’Institut Català de la Salut (ICS) y del Institut Català d’Oncología (ICO”).

– Sra. Cristina Perales, Periodista y Profesora de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona. Afectada de LAM.

– Sra. Mari Guerrero, Presidenta de AELAM.

LA PRIMERA MESA: VIVIR CON LAM.

“Mejorar nuestra calidad de vida”.

– El Arte como terapia ; Sra. Agustina Sobrino, artista conceptual y profesora de arte; dirige el estudio de arte contemporáneo “L’Illa del Safrà”. Ilustradora de “Raras pero interesantes”.

Black Tommy Sonnenbrille 1486 Hilfiger S TH – Atención Primaria y Enfermedades Minoritarias: Dr. Antoni Iruela, Médico de familia, responsable de políticas de innovación y TIC en la ABS Sant Gervasi, Barcelona.

– Humanización en Medicina: Dr. Julio Ancochea, Jefe del Servicio de Neumología del Hospital La Princesa de Madrid y presidente del Consejo Asesor de la Fundación Humans. Asesor de AELAM

– HUMANIZACIÓN LAM en la escuela. Presentación a cargo de Maby García, afectada de LAM de Tenerife.

– SITUACIÓN DE LAS VALORACIONES DE DISCAPACIDAD E INVALIDEZ. Sra. María Elena Torres, Profesora de Derecho de la Universidad de Almería y afectada de LAM.

SEGUNDA MESA: INVESTIGACIÓN LAM EN CURSO Seguimiento convenio AELAM – ICO – IDIBELL a cargo de:

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1486 Black S Sonnenbrille Tommy TH Hilfiger – Dr. Miguel Ángel Pujana, PHD Jefe de grupo de investigación LAM y cáncer en ICO-IDIBELL

– Sra. Carmen Herranz, Bióloga Investigadora pre-doctoral.

TERCERA MESA : CLINICA LAM.

– Dra. Piedad Useti, Hospital Puerta de Hierro,Madrid. – – Dr. Antonio Román, Hospital Vall d’Hebron, Barcelona: Neumólogos y Asesores de AELAM.

– Dra. Sabina Salicrú, Ginecóloga Hospital Vall d’Hebron, Barcelona.

– Dra. Olga Torre, Unidad Operativa de Neumología y Terapia Respiratoria Semi-Intensiva, Servicio de Fisiopatología Respiratoria y Hemodinámica Pulmonar del Hospital de San Giuseppe de Milán.

    

 

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Años de lucha por darle visibilidad a una enfermedad rara, años de lucha por que se investigue, años de lucha para seguir avanzando.
Seguimos luchando y avanzando por muchos años más.

 

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¿Sabías que España contó con 46,9 donantes por millón de habitantes?, ¿qué las 17 autonomías y España en su conjunto son líderes mundiales en donación de órganos?. El Dr. Rafael Matesanz desvela las claves del por qué en el siguiente artículo.

Acceso al reportaje.

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Muestra tu rareza Mostrar que te importa

El video de este año presenta pacientes y familiares, investigadores y doctores que Sol UV 2 Moda Gafas Anti Sol Clásica Stile Gafas Polarizadas Para Sol Gafas Aikesi de Sol de Gafas de Mujer de xPSXqUR . El video muestra la amplia gama de personas involucradas en la causa de las enfermedades raras y, junto con su apoyo, pueden ser una voz fuerte para un mayor progreso en la investigación de enfermedades raras.

Lea historias de las estrellas del video: Black coreanas Antideslumbrante Outdoor Retro ice UVA de Gafas Color Black HD Face WLHW Long Style mercury sol polarizadas frame Visual Driving Harajuku frame blue UVB Xw1IaxOIgq , de 5 años , que vive con el síndrome miasténico congénito, Yara , una investigadora de enfermedades raras, gafas marca Nueva clásica de No2 del sol de Negro gafas Venta UV400 caliente de Gato mujer Ojo Mate de Vintage sol de 5qCYCOrd , que vive con la neuropatía óptica hereditaria de leber, Alexandre, que vive con fibrodisplasia osificante progressiva, y su padre Antoine. Gracias también a Zoé, que vive con el síndrome miasténico congénito, a Sylvain, un médico que tiene experiencia con el diagnóstico de enfermedades raras, ya Mirina, que vive con Ehler-Danlos … ¡las biografías llegarán pronto!

¡Comparte este video en las redes sociales y con tus amigos y familiares para ayudar a mostrar tu solidaridad con las personas que viven con enfermedades raras y difundir el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero de 2018!

Enlace al video.

    

 

“Seas quién seas, estés dónde estés, aférrate como una lapa a un lugar agradable y reencuéntrate”. Agustina Sobrino.

Felices Fiestas!!.

Gracias Agustina por compartir tu arte con nosotras.

    

 

Entrevista a Esther Amézquita Mangas en Fundadesps.

Enlace a la entrevista

 

 

    

 
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Inicio    ASP    Dr. Julio Ancochea: La innovación y la medicina personalizada pasan por la…
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El Dr. Julio Ancochea Bermúdez, es jefe del Servicio de Neumología del Hospital La Princesa, presidente de ASOMEGA y presidente del Consejo Asesor de la Fundación Humans, creada junto con Julio Zarco, Boi Ruiz, Begoña Barragán y Antonio Franco para la promoción de la humanización en la asistencia sanitaria. En su carrera profesional ha destacado siempre la implicación que tiene que tener el profesional sanitario con los pacientes, de ahí nace su vocación a la humanización. Ha atendido a iSanidad. Lo mejor de la Sanidad para explicar su particular visión de la humanización y el valor de la nueva Fundación.

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Un grupo de pacientes afectadas por linfangioleiomiomatosis (LAM) asistieron el día 13 de septiembre a una charla en la sala Pau Viladiu del ICO L’Hospitalet a cargo de David J. Kwiatkowski, profesor de medicina de la Universidad de Harvard y oncólogo especializado en oncología torácica el Dana-Farber Cancer Institute de Boston, que explicó los diferentes avances en genética y los ensayos clínicos que se están realizando para poder combatir la enfermedad. Las asistentes al acto fueron recibidas por la directora general del ICO, Candela Calle; por el director del IDIBELL, Gabriel Capellà, y el director del Programa ProCURE ICO-IDIBELL, Miguel Ángel Pujana.

La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) firmaron un acuerdo con el ICO en 2015 para llevar a cabo una colaboración estratégica para desarrollar un proyecto de cribado de nuevas estrategias terapéuticas para la linfangioleiomiomatosis (LAM) . En este sentido el AELAM ha realizado diversas acciones con el propósito de recaudar fondos y poderlos destinar a la investigación de la enfermedad.

http://ico.gencat.cat/es/detall/noticia/Nova-Noticia-03213

 

    

 

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